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李想:信念和希望支撑我走了这十三年
2007-12-1 10:04:18 编辑:好医生 网友点击:
文章标签:虹桥医院,男科,泌尿科,上海虹桥医院,沪上男科医院
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       李想:男。

  1976年出生。

  1994年感染艾滋病病毒。

  1998年到北京佑安医院接受治疗。

  2002年4月,创办国内第一个支持和关怀艾滋病毒感染者的民间团体——红树林。第一个为HIV感染者服务的读物《携手》的副总编。

  LADY:你是怎么得上这个病的?当听说自己HIV为阳性时,心里是什么感受?

  李想:13年前我还是个懵懂的少年,正在一个小县城里意气风发的准备考北大。我从小就是血友病患者,要不停地去医院吃药和输血,我想就是因为这个才染病的。当查出自己得了艾滋病后,感觉天塌地陷一般,很难受、想不开,但是过一阵也就想开了。
 
  LADY:花了多长时间才调整好心态?如何调整的?

  李想:具体的时间恐怕没办法回忆得起来了,也没有什么具体的措施。毕竟这是一个渐变的过程,慢慢就想开了。有句话说得对,时间是一服治愈伤痕的良药。

  LADY:得病前后生活上最大的变化是什么?

  李想:变化不是特别明显。我是血友病,因为血制品才感染HIV的。得病以前身体也不太好,经常去医院吃药,得病以后上医院吃药的次数更多了吧。

  LADY:你现在的生活大概是一个什么情况?

  李想:我在红树林工作,一个致力于帮助感染者改善生活的NGO工作。有工资,所以能够负担一部分治疗费用。平时,工作比较忙,跟大数人一样,拿工资老实干活儿。

  LADY:感情生活呢,有女朋友了么?

  李想:我觉得自己很幸运,遇到了一个互相喜欢的女孩子。她叫舞,很完美的一个孩子。

  LADY:有多完美?

  李想:我可以用很多很多的词来形容她:美丽、温柔、善良、聪慧、孝顺、可爱、体贴……

  LADY:她知道你HIV为阳性么?惧怕这个情况么?

  李想:她当然知道了。至于她对我得艾滋病的这个事情的感受,恐怕要直接问她了。从我的感觉上来说,她是很照顾我的。

  LADY:恋人之间总有一些浪漫的事值得回味,你们之间最浪漫的事是什么?

  李想:我和舞之间有很多浪漫的事。其中我印象最深的应该是有一年我偷偷溜到她所在的城市,一边通话一边慢慢走到她面前。

  LADY:你们打算什么时候结婚?会要孩子么?

  李想:那得问我女朋友了,结婚和要孩子这两件事情她作主。

  LADY:如果没有得病,你觉得自己的生活会是怎样?

  李想:应该会和其他绝大多数人一样,走一条最平凡普通的路。活着,吃饭,工作吧。艾滋病改变了我的生活,但也赋予了我很多,比如知道如何珍惜生命。

  LADY:你对艾滋病的治疗有信心么?

  李想:有。经常有人问,你是怎么和疾病做斗争的?或者问,你是怎么坚持这么长时间的?每每遇到这种问题我不知道说什么,好象感染了艾滋病,活了13年是很稀奇的事情一般。其实得这个病和其他病没什么区别:生病了就去看医生,该吃药就吃药,踉踉跄跄就活到现在,有药吃就能没事人一样的活着。

  LADY:在很多人看来,得了艾滋病跟等死一样没有区别。可是看看你的生活,照样有忙不完的工作和跟大家一样的娱乐生活。对于别人对这个群体的误解,你心里什么想法?你是如何做到13年如一日从容生活的?

  李想: 大家对艾滋病的误解由来已久,有人们对恐怖宣传的间接印象,有人们对死亡的恐惧,有人们对背弃道德的鄙视,有对艾滋病知识和现状的无知。这是一个阶段,再有一段时间,大约10年或者更长,对艾滋病的误解就会有相当大的好转。因为从流行来看,中国的艾滋病流行比起西方国家大约晚10年左右,如果我们今天的努力和10年前的西方可以对等,那么10年后情况就会象今天西方国家一样,对艾滋病比较少误解。从容也算不上,,其实人的内心永远都是两面的力量,一个向前,一个向后。把握向前的力量,就会远离恐惧、愤怒、悲伤和慌张。当你的存在已经背负了爱和被爱的责任,背负了很多人的期望,就会有更强大的力量簇拥着你向前。

  LADY:你对未来自己的生活有什么顾虑么?

  李想:最现实的顾虑就是担心挣不够钱持续买药。

  LADY:这13年路走来,你最大的感触是什么?

  李想:两个词:信念和希望。


 

  
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